Se llama Arely y vive en la colonia Tequesquinahuac, en Texcoco, estado de México, y al preguntarle cómo se siente, responde: “yo me siento como una niña normal porque desde hace cinco años que me diagnosticaron síndrome de Turner, en el Hospital Infantil de México "Federico Gómez" he recibido el tratamiento integral que he necesitado".
La pequeña de no más de 1.25 metros de estatura, va en segundo de
secundaria, donde ha demostrado que puede ser como cualquier estudiante de su
edad, y es que aun cuando no puede hacer movimientos bruscos por el riesgo de
sufrir una fractura, toma sus clases de educación física. Además,
exclama, con su particular carisma: “tomo clases de zumba todas las
tardes”.
El síndrome de Turner no impide el desarrollo de una vida normal y profesional
de las personas con esta condición, afirmó la doctora Sonia Chávez Ocaña,
genetista adscrita al Hospital Juárez de México, al precisar que el tratamiento
adecuado y control médico, son pieza fundamental.
“Cuando fui por primera vez, me hicieron muchos estudios y después de eso me
dijeron que tenía Síndrome de Turner. Yo no tenía ni idea que era eso, pero los
doctores me explicaron que me iba a impedir desarrollarme como cualquier niña
de mi edad”, afirmó Arely.
Agregó: “los médicos del Hospital Infantil son muy buenos, pues desde que me
trato ahí, no siento dolor, estoy bien, el único problema es que no crezco como
los demás”.
Las mujeres con síndrome de Turner y no cuentan con seguridad social como IMSS o ISSSTE, pueden recibir atención médica y tratamiento gratuito sólo con su afiliación al Seguro Popular, ya que esta condición está incluida en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.
Arely nació en buen estado, pesó 2.8 kilos y sus primeros meses fueron
normales, “pero a los dos años –dice María, su madre-, me di cuenta que no
crecía de forma normal como las demás niñas”.
Cuando Arely cumplió ocho años de edad, sus padres detectaron que no se
desarrollaba normalmente y decidieron llevarla Hospital Infantil de México
“Federico Gómez”, donde le diagnosticaron Síndrome de Turner.
La doctora Sonia Chávez Ocaña, genetista adscrita al Hospital Juárez de México, dio a conocer que en promedio, las niñas reciben atención médica entre los 7 y 9 años de edad, cuando los padres detectan que tiene una talla más baja que el resto de sus compañeras de escuela o amistades.
La especialista explicó que en cada etapa de la vida, se le ofrece un tratamiento diferente. Por ejemplo, en menores de quince años de edad, se les proporciona la hormona del crecimiento y en algunos casos, se prescriben dietas, debido a que tienen mayor tendencia al sobrepeso.
Cuando pasan la etapa de la pubertad reciben un sustituto hormonal, que es un tratamiento que debe tomarse de manera permanente, para mejorar su calidad de vida, además de proteger su corazón y huesos.
Desde finales de la década de los 80´s, especialistas del Hospital Juárez de México, de la Secretaría de Salud, atienden este tipo de casos, en donde mantienen un control permanente para evitar alguna complicación en el corazón, los ojos y especialmente en el Sistema endócrino, como la tiroides y las hormonas sexuales.
Por sus características, a las mujeres con Síndrome de Turner, se les vigila el desarrollo de su corazón, de sus huesos, y de algunas enfermedades del oído, donde tienen mayor predisposición.
Como parte del tratamiento, se les ofrece apoyo psicológico, debido a que por sus características, son tímidas. También se les ayuda a desarrollar sus habilidades, como el canto.
Sin embargo, no puede procrear, debido a que durante la etapa fetal no se desarrollan sus órganos sexuales.
