Consciente de la angustia de padres de familia con niños que padecen enfermedades raras, el Gobierno de México a través de la Secretaría de Salud incrementó su apoyo a la investigación clínica y el tratamiento de este tipo de males aprobando ágilmente medicamentos denominados huérfanos y acelerando su importación y comercialización.
En la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) informa que en los primeros 27 meses de la presente administración federal se han autorizado 19 fármacos huérfanos, tres de ellos en este naciente 2015.
De acuerdo con la OMS, las enfermedades raras tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Existen alrededor de 7 mil padecimientos raros que van desde desde la mielofibrosis idiopática crónica, esclerosis múltiple, enfermedad de Gaucher tipo I y Leucemia linfocítica crónica, entre otras.
El total histórico de fármacos reconocidos en México para el tratamiento de enfermedades raras es de 54.
El Comisionado Federal de la COFEPRIS, Mikel Arriola, afirmó que la agencia sanitaria de México, fiel a la política farmacéutica del Gobierno de la República, continuará impulsando la disponibilidad y el acceso de la población a medicinas huérfanas que alivien sus males raros.
Los medicamentos raros que ha aprobado la COFEPRIS, tras la publicación del Decreto Presidencial que entró en vigor en 2012, con el objetivo de proteger la salud de los pacientes y respaldar las iniciativas de asociaciones civiles comprometidas con esta lucha, entre ellas “Pide un Deseo”