La Comisión Nacional de Protección Social en Salud (CNPSS) informa que la atención de Mucopolisacaridosis Tipo IV (Síndrome de Morquio) fue incorporada al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos durante el mes de septiembre de 2018.

El síndrome de Morquio o mucopolisacaridosis tipo IV es un trastorno hereditario que se presenta en uno de cada 200 mil nacimientos, el padecimiento se debe al cúmulo de unas sustancias llamadas mucopolisacáridos o glicosaminoglicanos que se acumulan en las células interfiriendo con su adecuado funcionamiento.

El padecimiento se manifiesta con un desarrollo inadecuado de huesos y cartílagos, entre otros tejidos. Característicamente, a partir de los 18 o 24 meses de edad, el niño tiene una marcada reducción en su tasa de crecimiento y comienza a sufrir caídas frecuentes. También puede presentar un agrandamiento de la cabeza y opacidad de la córnea, que es la estructura que recubre la parte del ojo que tiene color.

El tratamiento de esta enfermedad requiere de un equipo integral de especialistas en diferentes ramas de la medicina a fin de tratar cada una de las manifestaciones. En la actualidad se cuenta con terapia de reemplazo de la enzima faltante en el caso del tipo A, con buenos resultados.

El síndrome de Morquio es de las enfermedades raras que se encuentra en el Catálogo de Gastos Catastróficos del Sistema de Protección Social en Salud, ya que su tratamiento suele ser largo y costoso.

A este respecto, durante los meses de julio y agosto de 2017, el Consejo de Salubridad General emitió el Protocolo Técnico para la atención de esta enfermedad. Posteriormente, el 27 de agosto de 2018 se emitió la autorización del Tabulador del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos que contempla la ampliación de cobertura de las enfermedades Lisosomales, la cual incluye la atención de “Mucopolisacaridosis Tipo IV Síndrome de Morquio”.

Derivado de lo anterior, en septiembre de 2018, se presentó ante el Comité Técnico del Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud la solicitud de modificación al Catálogo de Intervenciones de las enfermedades que están cubiertas por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos para la ampliación de la cobertura de enfermedades Lisosomales con la adición de Mucopolisacaridosis Tipo IV, misma que fue aprobada por unanimidad.

Cabe señalar que el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos es parte del Sistema de Protección Social en Salud y busca otorgar servicios médicos de alta especialidad a los beneficiarios del Seguro Popular que padecen enfermedades de alto costo (en virtud de su grado de complejidad o especialidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren), que pueden poner en riesgo su vida y su patrimonio familiar, mediante la gestión de los servicios de salud y el financiamiento de las atenciones a través de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud.