La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), en colaboración con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), realizaron el foro en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018. Se destacó el avance en materia de abastecimiento del mercado con medicamentos denominados huérfanos, para la atención de estos padecimientos.

Durante su participación, el Comisionado Federal Julio Sánchez y Tépoz aseguró que como resultado de la Política de Innovación en favor de la Salud de los Mexicanos, en lo que va de la presente administración (2012-2018) la COFEPRIS ha emitido 310 autorizaciones para comercializar medicamentos innovadores a través de la presentación de diez paquetes de medicamentos.

“La autoridad sanitaria ha emitido registros para 310 medicamentos innovadores que ya se comercializan en México, de los cuales 68 corresponden a reconocimientos otorgados a los llamados medicamentos huérfanos que se emplean para la atención de enfermedades raras, esta cifra representa cerca del 22 por ciento”, explicó.

El titular de la COFEPRIS anunció la creación de un Comité Especial para la atención de las Enfermedades Raras, al interior de la institución, que permitirá, entre otros, agilizar los registros de medicamentos huérfanos.

“Por instrucciones del Secretario de Salud, Doctor José Narro Robles, la COFEPRIS está comprometida con el impulso a la innovación farmacéutica, así como a facilitar la investigación clínica en México que permita robustecer el mercado farmacéutico, impulsar la Farmacovigilancia y fortalecer la vigilancia sanitaria de productos en el mercado nacional”, detalló.

En su intervención, David Peña Castillo, Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, hizo un amplio reconocimiento a la labor que realiza la COFEPRIS para fortalecer el mercado farmacéutico en favor de la salud de la población.

Resaltó que se requiere fortalecer la atención médica a los pacientes con enfermedades raras. “En esta labor, se debe contar con la participación conjunta de autoridades, representantes de la industria, la academia y de las organizaciones civiles”, añadió.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a 5 de cada 10,000 personas. Se trata de males crónicos graves, en muchas ocasiones con elevado peligro de muerte y pueden manifestarse en el nacimiento, durante la infancia y en la edad adulta.

Actualmente, la literatura médica identifica más de 6,000 enfermedades raras en el mundo. Algunos ejemplos de estos padecimientos son: cáncer de tiroides, esclerosis lateral amiotrófica, Síndrome de Rett, sarcoma de Kaposi, atrofia muscular espinal, osteogénesis imperfecta, enfermedad de Huntington, neurofibromatosis y condrodisplasias, entre otras.

Para recibir orientación sobre los medicamentos disponibles en el mercado para la atención de enfermedades raras, la COFEPRIS pone a disposición de la población el número 01800 0335050, y el correo electrónico contactociudadano@cofepris.gob.mx.

También se puede consultar la página de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras en la dirección electrónica: http://www.femexer.org/.

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